(Desde Santiago, Chile) Son aproximadamente 1.300 kms y el plan es hacerlos en un mes: el pasado domingo, Camila Gómez, madre de Tomás, inició una extensa travesía desde Ancud a Santiago para concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfermedad que padece su hijo, y lograr sensibilizar a los chilenos de alcanzar la meta para adquirir un medicamento que alcanza la friolera suma de USD 3,6 millones, sin duda el remedio más caro del mundo.
Por Infobae
Se trata de una enfermedad genética que afecta a 1 niño de cada 3.300 habitantes, según las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La patología se caracteriza por una debilidad muscular que progresa rápidamente, afecta principalmente a los hombres y aparece a una temprana edad.
La DMD es una de las distrofinopatías más graves. Afecta a todos los músculos del cuerpo: las piernas, los brazos, el corazón y los músculos respiratorios. Su tratamiento es indispensable desde temprana edad para permitir alargar la vida de los pacientes, lo que implica un gasto exorbitante para las familias.
Sin embargo, la enfermedad no ha sido incorporada a la Ley Ricarte Soto, que garantiza el diagnóstico y tratamiento de 27 enfermedades de alto costo para todos los chilenos, sin importar su situación económica.
Tomás, de cinco años, es uno de esos niños, pero hoy tiene una nueva esperanza. En Estados Unidos, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad a través del medicamento Elevidys, que alcanza los 3.500 millones de pesos y que se suministra una sola vez en la vida entre los 4 y 5 años.
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